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Pessoas com hemofilia podem levar uma vida normal, se tratadas corretamente

Dra. Sylvia Thomas
Em tempos de grandes conquistas científicas, do desenvolvimento de medicamentos biotecnológicos e de novos tipos de cirurgia é lamentável constatar que a maioria dos pacientes com hemofilia ainda padece por atrofias articulares e dificuldades de locomoção, em decorrência da falta de tratamento. Mesmo porque existe tratamento para a hemofilia.
A hemofilia é uma doença originada de mutações genéticas no cromossomo X e que acomete quase que exclusivamente indivíduos do sexo masculino, atingindo um em cada dez mil. A mutação ocasiona a deficiência ou ausência de uma proteína que ajuda na coagulação do sangue. Os dois tipos mais comuns são a hemofilia A (por deficiência do fator VIII) e a B (por deficiência do fator IX). Outro importante problema que afeta a coagulação é a doença de von Willebrand, também tratada com a reposição da proteína deficiente, o fator von Willebrand.
Os sintomas da hemofilia geralmente aparecem no primeiro ano de vida, quando a criança começa a engatinhar. São frequentes as manchas roxas, hematomas e principalmente sangramentos dentro das articulações. O diagnóstico é feito com a avaliação clínica em conjunto com exames laboratoriais especializados. O histórico familiar também é avaliado, por se tratar de um problema hereditário, embora um terço dos casos aconteça por mutações genéticas novas na família.
No Brasil, com oito mil cadastrados, as pessoas com hemofilia ainda enfrentam uma péssima qualidade de vida, pela falta de acesso ao tratamento. Em países como o Canadá, França, Inglaterra, Alemanha ou mesmo a Argentina, a Colômbia e a Venezuela, a realidade é outra. Logo que se tem o diagnóstico, nos primeiros anos de vida, é oferecido um tratamento preventivo, a profilaxia, que é a reposição do fator de coagulação deficiente. Em vez de utilizar o fator só depois de ocorrido um sangramento, ele é aplicado regularmente de duas a três vezes por semana, como forma de prevenir os sangramentos.
Um fato em geral desconhecido é que a hemofilia causa dor e incapacidade física. A maioria dos hemofílicos é sujeita diariamente a dor causada pelas hemorragias dentro das juntas, que levam a uma espécie de reumatismo, a artropatia hemofílica. Essa complicação, que começa na infância e acomete cerca de 80% dos pacientes poderia ser evitada. A profilaxia com fatores de coagulação é o tratamento recomendado para a prevenção da artropatia, tanto pela Federação Mundial de Hemofilia, como pela Organização Mundial da Saúde. Sua implantação é um dos principais objetivos da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH).
No próximo dia 17 de abril será lembrado o Dia Mundial da Hemofilia, quando ocorrerão manifestações que visam alertar as autoridades para a importância do tratamento adequado. O tema deste ano, de acordo com a Federação Mundial da Hemofilia (WHF), é “Tratamento para todos e as muitas faces dos problemas de coagulação”. No Brasil a FBH, alinhada com a WFH, realizará vários eventos, com o objetivo de chamar a atenção para as falhas do tratamento no país.
Como médica que acompanha o dia a dia de crianças e adultos com hemofilia, e convivendo com esse problema em casa, sinto-me na obrigação de reivindicar pelo melhor tratamento para todos. Quem tem hemofilia pode levar uma vida normal, desde que tenha acesso a diagnóstico e tratamento corretos.
 
 Dra. Sylvia Thomas é Hematologista, Vice-Presidente Médica da Federação Brasileira de Hemofilia.
 
 

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