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Evento discute os desafios de pacientes com doenças raras no Brasil

Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, a Casa Hunter, organização não governamental destinada a apoiar pessoas diagnosticadas com doenças raras, promoveu, no dia 1º de março, o evento “O cenário das doenças raras no Brasil” – 3° edição, com o propósito de discutir a causa, que ainda representa um desafio para a saúde pública. 
 
Na ocasião, foram abordados temas como o papel do Ministério Público no cumprimento de decisões judiciais, além da implementação da política nacional de doenças raras, terapia gênica, entre outros. Entre os palestrantes, estava o vereador Mário Covas Neto, que discorreu sobre os desafios e responsabilidades dos poderes públicos nas questões relacionadas aos pacientes com doenças raras.  Já a deputada federal Mara Gabrilli trouxe à pauta o impasse na liberação dos remédios que já foram adquiridos, mas ainda não foram distribuídos. “É preciso seriedade para fazer os protocolos clínicos, pois alguns medicamentos já foram registrados na ANVISA, mas sem os PCDT´s, não irão chegar aos pacientes”, destacou a deputada. 
 
A fibrose pulmonar idiopática (FPI), doença rara, progressiva e sem cura, que provoca o enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes (fibrose) , também figurou entre as temáticas discutidas no evento. Só no Brasil, a FPI atinge entre 13 e 18 mil pessoas2, mas estima-se que o número de casos seja maior, uma vez que a taxa de diagnóstico ainda é baixa.
 
“Como a maioria das doenças raras, o diagnóstico da FPI é desafiador, pois os sintomas – como falta de ar, cansaço e tosse seca² - são frequentemente confundidos com os de outras doenças cardíacas ou respiratórias, ” explica o Dr. Adalberto Rubin, pneumologista da Santa Casa de Porto Alegre (RS). Segundo ele, a FPI tem maior incidência em pessoas acima de 50 anos, e a sobrevida dos pacientes é baixa, justamente devido à dificuldade de diagnosticar a doença, que tem causa desconhecida.
 
Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, o pouco conhecimento a respeito das doenças raras e a falta de políticas públicas que acolham as necessidades desses pacientes, ainda são os maiores obstáculos para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado. “Realizamos um trabalho forte junto a associações de pacientes, entidades médicas e poder público, no ano passado, para avançar a causa das doenças raras e, em 2018, a luta vai continuar”, afirmou Daher.
 
 
Referências:
Guia 2016 Interfarma. Doenças Raras. Disponível em <https://www.interfarma.org.br/guia/guia_2016/doencas_raras/> . Último acesso em 27 de julho de 2017.
Baddini-Martinez J, Pereira CA. Quantos pacientes com fibrose pulmonar idiopática existem no Brasil? J Bras Pneumol. 2015;41(6):560-561 
 

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