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Pediatra Ana Escobar enfatiza a importância do diagnóstico precoce de doença rara que afeta principalmente os meninos

A Sarepta Farmaceutica, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, abre espaço para debate sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), em palestra com a pediatra Ana Escobar, nesta terça-feira, 26/3, às 12h30, no Simpósio Sarepta, durante o Congresso Paulista de Pediatria. A doença hereditária e degenerativa, caracterizada pela deterioração muscular progressiva, acomete principalmente meninos, um a cada 5 mil em todo o mundo e sua evolução acontece rapidamente.

A Dra. Ana Escobar é conhecida por ministrar palestras que tratam temas ligados à área pediátrica e assuntos de interesses contemporâneos, com reflexões de alguns dos pensadores modernos. “É muito importante que os pais estejam sempre atentos a qualquer sintoma fora do normal que seus filhos possam apresentar. A Distrofia Muscular de Duchenne, por exemplo, se manifesta ainda quando são bebês. Algumas das principais  características desta doença são as quedas frequentes, dificuldade para levantar do chão, subir escadas ou correr. A fraqueza muscular se desenvolve progressivamente, começa pelos membros inferiores, atingindo mais tarde os superiores”, explica a pediatra.

Segundo Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta, o objetivo em trazer uma porta voz do universo infantil para abordar mais profundamente o tema, é chamar a atenção do público e disseminar informações sobre a doença que afeta famílias em todo o mundo. “Precisamos chamar a atenção principalmente para a importância do diagnóstico precoce, que pode ser facilitado com a solicitação de um exame de sangue chamado CK. Quanto mais rápido a doença for detectada, antes estas crianças poderão receber um tratamento adequado e atrasar a evolução da doença, favorecendo que os pacientes tenham uma qualidade de vida melhor”, afirma.

Para contribuir para disseminar informações sobre a doença que afeta famílias no mundo todo, no mesmo Simpósio, será lançada a primeira história com o novo personagem da Turma da Mônica com DMD. O Edu, um menino de 9 anos de idade, portador de DMD, vai encontrar os amigos dos quadrinhos na escola, em seu primeiro dia de aula. A nova revistinha faz parte do o projeto editorial Cada passo importa, uma parceria da Sarepta com a Maurício de Sousa Produções, com o objetivo de trazer o assunto para mais perto do dia a dia das famílias e das crianças, além de enfatizar o diagnóstico precoce da doença.

A Sarepta Therapeutics está agindo com urgência para desenvolver medicamentos genéticos de precisão para pessoas cujas vidas estão em risco por causa das doenças raras. A empresa está comprometida com essa missão, no sentido mais amplo e profundo da palavra. Com 25 medicamentos em pesquisa clínica, representando três modalidades terapêuticas diferentes, inclusive terapias dirigidas ao RNA, terapia gênica e edição de genes. A companhia está avançando em um dos pipelines mais robustos do mercado.

Tem como objetivo desenvolver medicamentos genéticos de precisão capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e aplicar abordagens terapêuticas a outras doenças raras fatais, nas quais possa oferecer o máximo benefício.
 

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