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Evento visa tornar hemofilia mais conhecida e desmitificar mitos sobre a doença

O evento, que será realizado dia 24 de junho, das 8h30 às 18h, é aberto a comunidade com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, a tratadores de todo o Brasil, ao governo e a sociedade em geral, visando tornar os tratamentos mais conhecidos, desmistificando mitos e orientando sobre as várias possibilidades de tratamento.
 
A meta é mobilizar as associações estatuais filiadas a Federação Brasileira de Hemofilia para continuarem firmes no trabalho de levar o tratamento até a ponta com equidade e integralidade. “Apesar de trabalharmos muito em capacitações essa será uma oportunidade de debate com os vários atores envolvidos no aperfeiçoamento das políticas públicas para a hemofilia”, aponta a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli.
 
As ações da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados garantem que os 12 mil hemofílicos do país (10 mil fator VIII e dois mil fator IX) recebam tratamento com os fatores de coagulação, nos postos de atendimento do SUS - Sistema Único de Saúde. “Ainda temos um grande trabalho em todos os estados para a conscientização de profissionais da saúde, pacientes e familiares. Em relação aos profissionais da saúde precisamos intensificar a capacitação de toda a rede de atenção. Pacientes e familiares devem ter claro que a única forma de evitar sangramentos e sequelas é a fidelização ao tratamento e que, se ocorrerem sangramentos, apesar do tratamento prescrito, devem procurar o médico a fim de que sejam feitos ajustes. Paciente e familiares devem compor a equipe multidisciplinar. Só assim crianças e adultos terão vida plena e inserção social”.
 
A FBH sempre buscou e sempre buscará as melhorias e avanços nos tratamentos, enquanto isso o time todo de associações estaduais, profissionais da saúde, pacientes e familiares e governo devem otimizar recursos disponíveis para quando mais avanços e novas tecnologias forem alcançados todos estejam com sua saúde preservada.
 
1º JUNTOS PELA HEMOFILIA

O evento, que tem o apoio da Casa Hunter, terá apresentação de temas da atualidade:

Cenário da hemofilia e doenças raras no Brasil;
Evolução do tratamento da hemofilia e perspectivas futuras;
Introdução de novas terapias no SUS;
Pesquisa Clínica no Brasil;
Papel da Hemorrede no tratamento das coagulopatias;
Acesso ao diagnóstico e tratamento e,
Aspectos relacionados a convivência com a hemofilia e adesão ao tratamento. 
As apresentações serão conduzidas por especialistas, estando presentes os membros das associações de pacientes filiadas a FBH, profissionais da saúde dos centros de tratamento de hemofilia, representantes do MS, CGSH, ANVISA, CONITEC, SCTIE, CONEP, ABHH, autoridades públicas, pacientes, familiares, entre outros.
 

Local: WTC Eventos - Av. das Nações Unidas, 12551 - Brooklin Novo - São Paulo - SP 
Inscrições pelo site: https://www.eventbrite.com.br/e/io-juntos-pela-hemofilia-da-federacao-brasileira-de-hemofilia-tickets-61989368871

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