Hora certa:
 

Noticias

Esclerose múltipla: dezesseis mil brasileiros estão em tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS)

Prevalência da doença é de 15 casos para cada 100 mil habitantes[1], sendo mais comum em jovens mulheres 

Cerca de 40 mil brasileiros têm o diagnóstico de esclerose múltipla (EM)[2], doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal) e apresenta uma ampla diversidade de sinais e sintomas.  A progressão, a gravidade e a especificidade dos sintomas são imprevisíveis e variam. Enquanto alguns pacientes são minimamente afetados, outros são acometidos por uma rápida progressão até chegar a um nível de grande dependência física. “O aspecto clínico da EM varia bastante de paciente para paciente. Temos quadros que são mais silenciosos, assim como formas que são mais agressivas e sintomáticas”, afirma Dra. Ana Cláudia Piccolo, neurologista, professora de medicina da Universidade Municipal de São Caetano do Sul e Faculdade Santa Marcelina. A especialista ressalta que os sintomas mais comuns, entre outros, são a fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, embaçamento), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio) e alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação).

Diagnosticada com a EM há quase 20 anos, a vice-presidenta da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Bruna Rocha, explica que a fadiga física e mental, assim como a dor neuropática (causada por uma lesão ou disfunção do sistema nervoso central), são os aspectos clínicos que mais impactam a sua qualidade de vida. “São sintomas difíceis de explicar e de tratar. Eles paralisam, mas não são visíveis nem mensuráveis”.

Já no caso de seu marido, Jaime Santos Junior (Jota), que também tem a doença, os comprometimentos físicos, como a fraqueza muscular e a falta de equilíbrio, são os que mais afetam o seu dia a dia. “As minhas pernas não funcionam, atualmente eu ando de cadeira de rodas. Meu braço esquerdo não mexe, está em padrão fixo, e a minha mão esquerda está rígida. Meu sistema urológico está deficitário também e, ultimamente, o ar tem me faltado um pouco. Desde a minha última internação eu tenho ficado bem cansado e com o pulmão acometido”, explica Junior, que sofre com a esclerose múltipla primária progressiva (EMPP), um dos três tipos da doença que tem como característica a evolução gradual, ao longo do tempo.

Para a neurologista por se tratar de uma doença incapacitante com diferentes níveis de atividade, é de extrema importância que o tratamento da esclerose múltipla seja personalizado, de acordo com a necessidade de cada um. Contudo, uma das grandes queixas de quem lida com a EM, ainda é a falta de flexibilidade do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), guia de cuidado do Sistema Único de Saúde. “Quando o paciente precisa seguir um fluxo restrito, e cumprir algumas etapas até chegar no tratamento mais adequado ao seu perfil, ele perde tempo. Esse atraso pode trazer sequelas irreparáveis. Temos que seguir as diretrizes internacionais, que sugerem o tratamento de acordo com o nível de atividade da EM, não por ‘linha de cuidado’, como ainda é hoje”, completa Dra Piccolo.

Bruna conta que já chegou a perder o movimento dos membros superiores e inferiores, mas recuperou com tratamento medicamentoso e fisioterapêutico. Ela explica que poder utilizar a terapia mais adequada para seu tipo de esclerose múltipla, sua rotina e realidade de vida, é o ideal para que a adesão seja realmente efetiva. “Toda vez que alguém me diz que teve o diagnóstico, mas não teve acesso ao tratamento, ou está fazendo uso de um remédio que não está apresentando resultado só pra ‘cumprir protocolo’, eu me sinto impotente e triste, porque sei que isso fará muita diferença a longo prazo, na vida dessa pessoa”. Assim como Bruna, Junior também ressalta a necessidade desse olhar mais atento ao paciente. “Cada esclerose é uma esclerose. O medicamento que serve pra um não serve pra outro. Também é importante falarmos da relação entre paciente e médico, que podem, juntos, avaliar, e ver que é mais interessante para o nível de doença de cada um”, afirma.

O caráter individual da evolução da esclerose múltipla em cada paciente bem como a necessidade de adequar o tratamento às preferências e ao estilo de vida, tem sido discutido mundialmente nos últimos anos. “Existe um consenso de que o paciente precisa ter acesso a mais alternativas farmacológicas.”, conclui Dra Piccolo. Nesse sentido, uma recente recomendação do Ministério da Saúde traz uma boa notícia aos pacientes. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec), órgão técnico que avalia a incorporação de novas tecnologias no sistema público, acaba de recomendar, em seu relatório final, a ampliação de uso de um dos medicamentos do PCDT para a primeira linha de tratamento. Isso significa que os pacientes recém-diagnosticados, poderão contar com mais uma opção de medicamento. 

André Liamas, diretor de acesso ao mercado e relações corporativas da Biogen, empresa responsável pelo medicamento, comemora o resultado positivo. “O nosso objetivo sempre foi o de ampliar as alternativas terapêuticas para o paciente recém diagnosticado, trazendo um tratamento eficaz, seguro e cômodo, logo de início. Estamos felizes com esse desfecho, Agora, médico e paciente, contam com mais uma opção, para poderem, juntos, discutirem qual é o melhor caminho para o manejo da doença. E isso proporciona uma vida com mais bem-estar para todos - seja paciente, familiares ou cuidadores”, finaliza.

A esclerose múltipla[3][4][5]

A esclerose múltipla é uma doença autoimune, na qual o sistema imunológico ataca o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). A doença é caracterizada por um processo de inflamação crônica que pode causar desde problemas momentâneos de visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como cegueira e paralisia completa dos membros. A doença está relacionada à destruição da mielina – membrana que envolve as fibras nervosas responsáveis pela condução dos impulsos elétricos do cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. A perda da mielina pode dificultar e até mesmo interromper a transmissão de impulsos nervosos. A inflamação pode atingir diferentes partes do sistema nervoso, provocando sintomas distintos, que podem ser leves ou severos, sem hora certa para aparecer.

A doença geralmente surge sob a forma de surtos recorrentes, sintomas neurológicos que duram ao menos um dia. A maioria dos pacientes diagnosticados são jovens, entre 20 e 40 anos, o que resulta em um impacto pessoal, social e econômico considerável por ser uma fase extremamente ativa do ser humano. É uma doença degenerativa, que progride quando não tratada. É senso comum entre a classe médica que para controlar os sintomas e reduzir a progressão da doença, o diagnóstico e o tratamento precoce são essenciais.

A maior parte dos pacientes, cerca de 85%, passa por períodos de surtos intercalados com momentos de remissão de sintomas. Essa forma da doença é conhecida como remitente-recorrente (EMRR). Outra parcela desenvolve, após alguns anos, um curso secundariamente progressivo (EMSP), no qual os déficits neurológicos se acumulam sem a presença de surtos. Por fim, 10% dos diagnosticados possuem uma forma primariamente progressiva (EMPP). Nela, acontecem poucos surtos e a piora no quadro ocorre lenta e progressivamente, com destaque para a queda da espasticidade (rigidez do músculo) e da força motora[6][7][8][9].


[1] Disponível em http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2018/abril/09/PORTARIA-CONJUNTA-N-10-ESCLEROSE-MULTIPLA.09.04.2018.pdf
[2] Disponível em http://abem.org.br/esclerose/o-que-e-esclerose-multipla/
[3] Neeta Garg1 & Thomas W. Smith2.  An update on immunopathogenesis, diagnosis, and treatment of multiple sclerosis. Barin and Behavior. Brain and Behavior, 2015; 5(9)
[4] Noseworthy JH, Lucchinetti C, Rodriguez M, Weinshenker BG. Multiple sclerosis. N Engl J Med. 2000;343(13):938–52.
[5] Cristiano E, Rojas J, Romano M, Frider N, Machnicki G, Giunta D, et al. The epidemiology of multiple sclerosis in Latin America and the Caribbean: a systematic review. Mult Scler. 2013;19(7):844–54.
[6] Koch et al. J NeurolSciences 2013; 324 :10–16
Koutsouraki et al. Int Review Psychiatry 2010; 22(1): 2–13
Scalfari et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2013; 00:1-9
Scalfari et al. Brain 2010: 133; 1914–1929
Compston, Coles. Lancet 2008; 372: 1502–17
Bentzen et al. Mult Scler 2010;16(5):520-5
Sarasoja et al. Acta Neurol Scand 2004;110: 331–336
Celius et al. Acta Neurol Scand 2009; 120 (Suppl. 189): 27–29
Ahlgren Mult Scler  2011; 17(8) 901–908
Koch-Henriksen et al. Scand J Public Health 2011; 39:180
[7] Barten LJ et al. Drug Des Devel Ther 2010;4:343-66;  2. Bates D. Neurology 2011;76:S1-2;  3. Trapp BD, Nave KA. Annu Rev Neurosci 2008;31:247-69.  Table from Hurwitz BJ. Neurology 2011;76:S7-13.
[8] Lipsy RJ et al. J Manag Care Pharm 2009;15:S2-15;  2. Lublin FD, Reingold SC. Neurology 1996;46:907-11;  3. Compston A. McAlpine’s Multiple Sclerosis. 2006.  Images adapted from Lublin FD, Reingold SC. Neurology 1996.
[9] Compston A. McAlpine’s. Multiple Sclerosis. 2006; Jacobs LD et al. Mult Scler 1999;5:369-76.

SnifDoctor é uma publicação

(11) 5533-5900 – dpm@dpm.srv.br
O conteúdo dos artigos assinados no site e no boletim SnifDoctor é de responsabilidade de cada um dos colaboradores. As opiniões neles impressas não refletem, necessariamente, a posição desta Editora.
Não é permitida a reprodução de textos, total ou parcial sem a expressa autorização da DPM.
Informações adicionais poderão ser solicitadas pelo e-mail editor@snifdoctor.com.br. Qualquer problema, ou dificuldade de navegação poderá ser atendido pelo serviço de suporte SnifDoctor, pelo e-mail dpm@dpm.srv.br

Seu IP: 3.83.32.171 | CCBot/2.0 (https://commoncrawl.org/faq/)