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Programa de Capacitação para Associação de Pacientes é promovido pela FBH

Com o objetivo de proporcionar conhecimento aos membros das associações estaduais de hemofilia, assim como de incentivar o recrutamento de voluntários atuantes nas organizações, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) está promovendo o Programa de Capacitação para Associação de Pacientes (PCAP). Este programa está sendo disponibilizado para todas as Associações de Pessoas com Hemofilia filiadas a FBH por meio de treinamentos presenciais na sede das próprias entidades ou nos respectivos hemocentros. O conteúdo da capacitação contempla inicialmente cinco módulos sobre Hemofilia e, nos módulos subsequentes, serão abordados assuntos relativos à gestão das organizações. Os líderes atuais das associações tiveram a oportunidade de indicar até dez pessoas para serem integradas ao programa. A ideia é identificar e incentivar que mais pessoas se dediquem a causa da hemofilia, fortalecendo a atuação e controle social nos estados brasileiros.

Os treinamentos iniciaram em outubro e o primeiro evento aconteceu na Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará (AHECE). Segundo o presidente da AHECE Francisco Marcelino Rogério Filho, é através da educação continuada que se alcançará um tratamento justo e igualitário para todos. “O programa veio em uma hora muito oportuna para agregar novas lideranças e trazer pessoas realmente ativas para fortalecer as nossas entidades estaduais”, relata.

A Associação dos Hemofílicos do Estado do Amapá (AHEAP) recebeu o treinamento em novembro e segundo o presidente da associação, Claudionor de Oliveira Filho, o programa é uma oportunidade para receber novas informações e aprimorar os projetos que já estão sendo desenvolvidos. “A capacitação contribui com o desenvolvimento de líderes mais instruídos, esclarecidos e com um compromisso muito maior para cada associação”, descreve.

Para a Mariana Battazza Freire, presidente da Instituição, “o programa faz parte de um dos pilares da FBH, o de promover educação e informação continuada as Associações filiadas, de modo que as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias do Brasil tenham acesso ao tratamento individualizado e aos melhores recursos de prevenção e reabilitação disponíveis no país, de modo tenham autonomia, independência e qualidade de vida”.

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

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